EB (Epidermoliz Bülloza) Nedir?
Dünyanın en acılı nadir hastalıklarından biri — en savunmasız çocukları etkiliyor.
Epidermoliz Bülloza (EB) genetik bir hastalıktır: cildin dış (epidermis) ve iç (dermis) katmanları arasındaki bağlayıcı proteinler eksik veya hasarlıdır. Sonuç: en hafif dokunuş, sürtünme veya ısı bile kabarcıklanmaya, soyulmaya ve kanayan açık yaralara neden olur. EB yalnızca bir cilt hastalığı değildir — ağız, yemek borusu ve iç organları da etkiler.
Neden bu kadar tehlikeli?
En ağır formunda (resesif distrofik EB) bebekler kabarcıklar ve açık yaralarla doğar. Enfeksiyon, sepsis, malnütrisyon ve kan kaybı sürekli tehditlerdir. Birçok bebek ilk doğum gününü göremez. Hayatta kalanlar her saat, her gün acıyla mücadele eder.
Bir ebeveynin kucaklaması bile tehlikelidir — sevgi dolu bir sarılma yeni kabarcıklar ve kanayan yaralar oluşturabilir. Bu, EB ailelerinin günlük gerçeğidir.
Günlük yaşam: görünmez mücadele
EB'li bir çocuğun günü sağlıklı bir çocuğunkinden çok farklıdır:
- !Bandaj değişimi: Her biri 1-3 saat sürer, kan, gözyaşı ve dayanılmaz acı eşlik eder. Bandajlar çıkarılırken cilt parçalanır.
- !Beslenme: Ağız ve yemek borusundaki yaralar yutmayı imkânsız kılar. Birçok çocuk beslenme tüpüne bağımlıdır.
- !Enfeksiyon: Açık yaralar bakteriler için sürekli bir kapıdır. Antibiyotikler hayat kurtarıcıdır — ve pahalıdır.
- !Yalnızlık: Sosyal medya gerçek görüntüleri sansürler. Aileler yalnız, umutsuz ve çaresiz bırakılır.
Neden 'yetim hastalık'?
ABD'de 200.000'den az kişiyi etkileyen hastalıklar 'yetim hastalık' olarak sınıflandırılır. EB bu kategoridedir — bu nedenle büyük ilaç şirketleri araştırmaya yatırım yapmaz, devlet fonları yetersizdir ve çoğu hayır kurumu bu çocuklara ulaşamaz.
Dünya genelinde 500.000 EB'li kişi yaşıyor — çoğunlukla ücretsiz sağlık hizmeti olmayan yoksul ülkelerde. Tıbben ihmal edilen, unutulmuş çocuklardır.
Bilmeniz gereken gerçekler
- •Dünya genelinde ~500.000 kişiyi etkiler
- •70 farklı EB alt tipi vardır — en ağır olanları ölümcüldür
- •Ciltte görünen hasar yemek borusu, ağız ve iç organlarda da oluşur
- •Tam vücut sistemik tedavi henüz mevcut değildir — acil araştırma gereklidir
- •Özel bandaj maliyetleri aylık binlerce dolara ulaşabilir
- •Yetim hastalık statüsü, araştırma fonlarının son derece sınırlı olduğu anlamına gelir
EB'yi 60 saniyede anlayın
Bugün neden bir EB'li çocuğa bağış yapmalısınız?
Çünkü bu çocukların başka umudu yok. Bağışınız:
- ✓Bu gece acil bandaj ve ağrı kesicinin bir çocuğa ulaşmasını sağlar
- ✓Ailelerin kirli bandajları tekrar kullanmaya zorlanmasını önler
- ✓Kalıcı bir EB tedavisi için araştırmayı finanse eder
- ✓Vergi indirimine tabi, şeffaf ve güvenilir bir 501(c)(3) kanalı sunar
Bu çocuklar şu an yardım bekliyor
EB durmaz. Bandajlar tükenir, ağrı kesiciler biter, aileler umutsuzluğa kapılır. Bağış yapmazsanız — bir çocuk acı çekmeye devam eder, bir aile mücadele etmeye devam eder. Farkı siz yaratırsınız.
Başka kimse yardım etmiyor
EB bir 'yetim hastalık'tır — büyük ilaç şirketleri ve çoğu hayır kurumu bu çocuklara ulaşmaz. Global Glow Kids tıbben ihmal edilen aileler için çoğu zaman tek umuttur.
Bağışınız doğrudan etki yaratır
$25 = bir haftalık bandaj. $50 = ağrı kesici ve antibiyotik. $100 = bir aylık beslenme desteği. Aracı yok, gecikme yok — fonlar acil ihtiyaç sahibi ailelere ulaşır.
Resmi ve güvenilir kuruluş
ABD IRS onaylı 501(c)(3) kuruluşuyuz (EIN #82-2743808). Bağışlar vergi indirimine tabidir. Her doların nereye gittiğini raporluyoruz.
Aylık bağış = kesintisiz umut
EB her gün devam eder. Aylık bağışlar bir çocuğun ilaç veya bandajdan asla yoksun kalmamasını garanti eder. Aylık $25 bile bir hayat kurtarır.
Bugün harekete geçmezseniz, bir çocuk bu gece acıyla uyanacak.
Hemen Bağış Yap