EB (Epidermoliz Bülloza), dünyanın en acılı nadir hastalıklarından biridir. Bir bebeğin cildi en hafif dokunuşta bile kabarcıklanır ve soyulur. Global Glow Kids olarak acil bandaj, ağrı kesici, antibiyotik ve beslenme desteğini tıbbi olarak ihmal edilen çocuklara doğrudan ulaştırıyor — kalıcı bir tedavi için araştırmayı da finanse ediyoruz.
500K+
Dünya genelinde EB'li kişi
7/24
Acil tıbbi destek
$5K+
Aile başına aylık maliyet
Sıfır
FDA onaylı tedaviler
EB genetik bir hastalıktır: cildin dış ve iç katmanları arasındaki bağ zayıftır. Bir ebeveynin kucaklaması, bandaj değişimi veya hafif sürtünme bebeklerde kanayan yaralar, enfeksiyon ve dayanılmaz acıya yol açabilir. En ağır formlarında birçok çocuk ilk doğum gününü göremez. Dünya genelinde 500.000'den fazla kişiyi etkileyen bu 'yetim hastalık', büyük ilaç şirketlerinden az yatırım alır.
EB yalnızca bir cilt rahatsızlığı değildir — enfeksiyon, kan kaybı, beslenme sorunları ve dayanılmaz acı anlamına gelir. Bağışınız bu acıyı doğrudan hafifletir ve kalıcı bir tedavi için umut taşır.
Bir ebeveynin kucaklaması, bandaj değişimi, hafif sürtünme — EB'li bir bebeğin cildi en küçük temasta bile yırtılır. Her gün kan, gözyaşı ve dayanılmaz acı sonsuz bir döngüde tekrarlanır.
Aileler her gün saatlerini bandaj değiştirmeye harcar. Özel malzemeler aylık binlerce dolara mal olur. Sigorta karşılamaz — aileler çaresizlikten kirli bandajları tekrar kullanmak zorunda kalır.
Büyük ilaç şirketleri EB'ye yatırım yapmaz. Onaylanmış tam vücut tedavisi yoktur. 500.000'den fazla kişiyi etkileyen bu hastalık, tıbben ihmal edilen bir krizdir.
Kalıcı çözüm gen tedavisi ve moleküler araştırmada yatıyor — ancak fonlama kritik düzeyde yetersiz. Bağışınız acil ihtiyaçları karşılarken bu araştırmayı da finanse eder.
501(c)(3) kar amacı gütmeyen kuruluş · Bağışlar vergi indirimine tabi olabilir
Ashley, John, Lily ve yüzlercesi — bağışlarınız sayesinde acil tıbbi destek alan gerçek insanlar. Hikâyelerini okuyun, videolarını izleyin.
01Doğumdan üç gün sonra EB teşhisi konulan John'un bacağında cilt yoktu — kaburgalarından ayak parmaklarına kadar açık bir yara vardı. Bağışçılarımız sayesinde acil bandaj ve merhem ulaştı. Babası diyor ki: 'Bu destek oğlumun bacağını ve hayatını kurtardı.'
Hikâyeyi oku
02EB nedeniyle cildi sürekli kabarcıklanan Ashley, aylık bağışçı programımız aracılığıyla kesintisiz bandaj, ilaç ve beslenme desteği alıyor. Kendi sözleriyle: 'Bağışlarınız acımı azaltıyor. Hayatımı kurtardığınız için teşekkür ederim.'
Hikâyeyi oku
03Lily'nin cildinin %80'i kaybolmuş durumda ve her bandaj değişiminde kan transfüzyonu gerekiyor. Bağışlar temiz bandaj ve ağrı kesicinin tükenmemesini sağlıyor — aksi halde ailesi kirli bandajları tekrar kullanmak zorunda kalıyordu.
Hikâyeyi okuHer doların nereye gittiğini biliyoruz — çünkü her dolar bir çocuğun acısını hafifletmeli veya bir hayat kurtarmalıdır.
Özel bandajlar, antibiyotikler, ağrı kesiciler ve yara bakım merhemleri — EB'li çocukların her gün hayatta kalması için vazgeçilmez malzemeler. Tek haftalık bandaj malzemesi bile bir aile için karşılanamaz olabilir.
Aylık bağışçılar sayesinde çocuklarımız ilaç ve malzemeden asla yoksun kalmaz. EB durmaz — desteğimiz de durmamalıdır. Aylık bağış kesintisiz bakımı garanti eder.
Ciltte görünen hasar vücudun içinde de devam eder. Tam vücut sistemik tedaviye acil ihtiyaç vardır. Bağışlarınız gen tedavisi ve moleküler araştırma programlarımızı finanse eder.
Aylık $25 bile bir çocuk için bir haftalık bandaj malzemesini karşılar. Aylık $100, bir ailenin acil tıbbi malzeme endişesini tüm ay boyunca ortadan kaldırır. Düzenli destek araştırma programlarımızı da sürdürür.
Önerilen tutarlar
Global Glow Kids, EB için uygun fiyatlı tam vücut tedavisi geliştirmek amacıyla gen tedavisi ve moleküler araştırma alanındaki uzman ekiplerle iş birliği yapıyor.
Misyonumuzu keşfedinEB durmaz. Bandajlar tükenir, ağrı kesiciler biter, aileler umutsuzluğa kapılır. Bağış yapmazsanız — bir çocuk acı çekmeye devam eder, bir aile mücadele etmeye devam eder. Farkı siz yaratırsınız.
EB bir 'yetim hastalık'tır — büyük ilaç şirketleri ve çoğu hayır kurumu bu çocuklara ulaşmaz. Global Glow Kids tıbben ihmal edilen aileler için çoğu zaman tek umuttur.
$25 = bir haftalık bandaj. $50 = ağrı kesici ve antibiyotik. $100 = bir aylık beslenme desteği. Aracı yok, gecikme yok — fonlar acil ihtiyaç sahibi ailelere ulaşır.
ABD IRS onaylı 501(c)(3) kuruluşuyuz (EIN #82-2743808). Bağışlar vergi indirimine tabidir. Her doların nereye gittiğini raporluyoruz.
EB her gün devam eder. Aylık bağışlar bir çocuğun ilaç veya bandajdan asla yoksun kalmamasını garanti eder. Aylık $25 bile bir hayat kurtarır.
Bugün harekete geçmezseniz, bir çocuk bu gece acıyla uyanacak.
Hemen Bağış YapBugün bir çocuğun acısını hafifletebilir ve yarınına umut taşıyabilirsiniz. Tek seferlik veya aylık — her bağış doğrudan hayat kurtarır.
Hemen Bağış YapBugün EB'li bir çocuğu destekleyinAcil bandaj ve ilaç
Bağış Yap
